Post-Exertional Malaise und Pacing: wenn Belastung den Absturz auslöst

Ein Komitee der National Academies in den USA, damals Institute of Medicine, schlug 2015 nach Sichtung der Evidenz neue Diagnosekriterien für ME/CFS vor.

Nach diesen Kriterien braucht die Diagnose drei Pflichtsymptome: eine deutliche Einschränkung früherer Aktivitäten über mehr als sechs Monate mit Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht wesentlich bessert, dazu PEM und nicht erholsamen Schlaf. Hinzu kommen kognitive Einschränkungen oder orthostatische Intoleranz, und das Komitee schlug sogar den Namen systemic exertion intolerance disease vor.

Für dich heißt das: PEM ist seit 2015 kein Randsymptom mehr, sondern ein Kernmerkmal der Diagnose.

Ein Team um Chu befragte 150 Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom zu Auslösern, Beginn und Dauer ihrer PEM.

129 Befragte, laut Studie 90 Prozent der Antwortenden, erlebten PEM nach körperlicher und geistiger Anstrengung und nach emotionaler Belastung. Nur 11 Prozent berichteten eine feste Verzögerung von mindestens 24 Stunden, und 84 Prozent erlebten PEM für 24 Stunden oder länger.

Für dich heißt das: Ein anstrengendes Gespräch kann zählen wie ein Spaziergang, und ein wechselnder Zeitpunkt spricht nicht gegen PEM.

Eine Arbeitsgruppe um Stussman führte am US-amerikanischen NIH neun Fokusgruppen mit 43 Menschen mit ME/CFS durch.

Von 18 Teilnehmenden, die nach einem Belastungstest befragt wurden, berichteten 17, dass die Beschwerden innerhalb von 24 Stunden begannen und innerhalb von 72 Stunden ihren Höhepunkt erreichten. Als Kernsymptome zeigten sich Erschöpfung, kognitive Schwierigkeiten und neuromuskuläre Beschwerden.

Für dich heißt das: Wenn der schlimmste Tag erst der dritte ist, gerät der Auslöser leicht aus dem Blick.

Ein Team um Snell ließ 51 Frauen mit chronischem Fatigue-Syndrom und 10 sitzend lebende Kontrollfrauen zweimal im Abstand von 24 Stunden einen maximalen Belastungstest absolvieren.

Am ersten Tag fanden sich keine signifikanten Unterschiede, am zweiten erreichten die Frauen mit CFS deutlich niedrigere Werte für Sauerstoffaufnahme und Leistung. Das Studienteam schreibt selbst, der erste Test allein hätte eher für eine Dekonditionierung gesprochen.

Für dich heißt das: An einem einzelnen Testtag kannst du aussehen wie jemand, der nur untrainiert ist. Der Unterschied zeigt sich in der Erholung, bei allerdings sehr kleiner Kontrollgruppe.

Eine Arbeitsgruppe um Charlton verglich gesunde Menschen nach 60 Tagen strikter Bettruhe mit Menschen mit Long COVID und ME/CFS sowie mit gesunden Kontrollen.

Bettruhe führte zu Muskelschwund, ohne die Fasertypen zu verändern, während beide Patientengruppen mehr schnell ermüdende glykolytische Fasern hatten. Das Team folgert, dass körperliche Inaktivität die geringere Belastbarkeit und die Muskelveränderungen nicht allein erklären kann.

Für dich heißt das: Der Satz du bist nur aus der Form greift nach diesen Daten zu kurz.

Ein Team um Hawk verglich je 15 Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom, mit Major Depression und ohne Erkrankung.

Die besten Unterscheidungsmerkmale waren PEM, nicht erholsamer Schlaf und Probleme mit Gedächtnis und Konzentration. Mit der Schwere der Symptome wurden 91,1 Prozent der Fälle richtig zugeordnet.

Für dich heißt das: Wie stark PEM ausgeprägt ist, kann bei der Unterscheidung helfen. Die Studie ist aber sehr klein, und beide Erkrankungen können gleichzeitig bestehen.

Ein Team um Lim fasste Zwei-Tages-Studien bei ME/CFS in einer Meta-Analyse zusammen.

Bei ME/CFS lagen die Mittelwerte aller Messgrößen am zweiten Tag niedriger, bei den Kontrollen stiegen sie, am deutlichsten unterschied sich die Leistung an der ventilatorischen Schwelle. Das Team fordert weitere Studien zur Abgrenzung von anderen Erkrankungen mit Erschöpfung, auch von Depression.

Für dich heißt das: Die frühen Studien sprechen für einen Abfall am zweiten Tag, die Abgrenzung ist offen.

Ein Team um Keller testete 84 Menschen mit ME/CFS und 71 sitzend lebende Kontrollen an zwei Tagen im Abstand von 24 Stunden, zusätzlich 55 nach aerober Kapazität, Alter und Geschlecht gematchte Paare.

Bei ME/CFS sanken am zweiten Tag unter anderem die Spitzenleistung um 5,5 Prozent und die Zeit bis zur maximalen Belastung um 6,6 Prozent, bei den Kontrollen nur die Kohlendioxidabgabe um 3 Prozent. In den gematchten Paaren fiel bei ME/CFS die maximale Sauerstoffaufnahme um 6 Prozent und die Sauerstoffaufnahme an der Schwelle um 6,7 Prozent, bei den Kontrollen blieben beide unverändert.

Für dich heißt das: Selbst bei gleicher Ausgangsfitness erholten sich die Menschen mit ME/CFS schlechter, mit im Mittel einstelligen Abfällen.

Ein Team um Joseph verglich 160 Menschen mit ME/CFS aus einer Auswertung von 1.516 invasiven Tests mit 36 Kontrollen.

Die maximale Sauerstoffaufnahme lag bei 80 gegenüber 101,4 Prozent des Sollwerts, und 31 Prozent der Hautbiopsien passten zu einer Schädigung kleiner Nervenfasern. Das Team beschreibt einen verminderten Rückstrom des Blutes zum Herzen und eine gestörte Sauerstoffausschöpfung im Gewebe als biologisch plausible Beiträge.

Für dich heißt das: Das sind Mechanismen aus einer ausgewählten Klinikpopulation, keine bewiesene Ursache.

Ein Team um Singh untersuchte 10 Menschen mit anhaltender Belastungsintoleranz nach mildem COVID-19 und 10 passende Kontrollen mit einem invasiven Belastungstest.

Die maximale Sauerstoffaufnahme lag bei 70 gegenüber 131 Prozent des Sollwerts und die Sauerstoffausschöpfung bei 0,49 gegenüber 0,78, obwohl die Pumpleistung des Herzens ähnlich war.

Für dich heißt das: Die Begrenzung scheint hier peripher zu liegen, in einer sehr kleinen Studie ohne PEM als ausdrückliches Einschlusskriterium.

Ein Team um Cotler prüfte fünf Fragen zur Dauer der PEM aus dem DePaul Symptom Questionnaire.

Sie ordneten Menschen mit ME oder CFS in 81,7 Prozent der Fälle richtig zu, Menschen mit Multipler Sklerose oder Post-Polio-Syndrom nur in 16,6 Prozent fälschlich als ME oder CFS.

Für dich heißt das: Strukturierte Fragen können bei der Abgrenzung helfen, ersetzen aber keine ärztliche Untersuchung.

Eine Arbeitsgruppe um Appelman löste bei 25 Menschen mit Long COVID und PEM gezielt PEM durch einen maximalen Belastungstest aus und untersuchte Blut und Muskelgewebe vorher und danach, im Vergleich mit 21 vollständig genesenen Kontrollen.

Die Muskeln hatten eine geringere Kapazität zur Energiegewinnung mit Sauerstoff in den Mitochondrien und mehr schnell ermüdende Fasern. Nach der Belastung nahmen Stoffwechselstörungen und herdförmige Gewebeschäden zu. Amyloidhaltige Ablagerungen lagen schon vorher häufiger vor als bei den Kontrollen und nahmen nach der Belastung in beiden Gruppen zu, lagen aber nicht in den Kapillaren. Verstopfte Kapillaren oder eine veränderte Kapillardichte fanden sich nicht.

Für dich heißt das: Nach einer Überlastung zeigten sich messbare Veränderungen, was es schwer macht, PEM als Einbildung abzutun. Die Studie ist aber klein, und das Team hält einen Einfluss der ersten Biopsie auf die zweite für möglich.

Ein Team um Haffke maß die Reaktionsfähigkeit der Gefäßinnenhaut bei 30 Menschen mit Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz, 14 davon mit ME/CFS, und bei 15 Gesunden.

Bei 5 von 14 mit ME/CFS und bei 5 von 16 ohne ME/CFS-Kriterien war sie vermindert, bei keiner gesunden Person, und der gefäßverengende Botenstoff Endothelin-1 lag in beiden Patientengruppen höher als in den Kontrollgruppen.

Für dich heißt das: Bei einem Teil der Untersuchten reagierten die Gefäße messbar schlechter, nicht bei allen.

Ein Team um White randomisierte 641 Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom nach den Oxford-Kriterien auf ärztliche Standardversorgung allein oder ergänzt um adaptive Pacing-Therapie, CBT oder GET, mit selbst berichteten Zielgrößen nach 52 Wochen.

Verglichen mit der Standardversorgung allein lag die Fatigue unter CBT um 3,4 und unter GET um 3,2 Punkte niedriger, die körperliche Funktion unter CBT um 7,1 und unter GET um 9,4 Punkte höher, unter adaptiver Pacing-Therapie unterschied sich beides nicht. Schwere unerwünschte Reaktionen wurden in jeder Gruppe bei 1 bis 2 Prozent erfasst, und das Team folgerte, CBT und GET könnten die Ergebnisse moderat verbessern.

Für dich heißt das: Die größte Therapiestudie sah moderate Vorteile. Ihre Aussagekraft wurde später intensiv diskutiert, und die dort geprüfte adaptive Pacing-Therapie ist nicht dasselbe wie heutiges Energiemanagement.

Ein Team um Larun fasste für Cochrane acht randomisierte Studien mit 1.518 Teilnehmenden zusammen.

Bewegungstherapie verringert die Fatigue am Behandlungsende danach wahrscheinlich, bei moderater Vertrauenswürdigkeit der Evidenz, während Langzeiteffekte und das Risiko schwerer unerwünschter Reaktionen sehr unsicher bleiben. Alle Studien nutzten die CDC-Kriterien von 1994 oder die Oxford-Kriterien, und das Review hält fest, dass nach anderen Kriterien diagnostizierte Menschen anders reagieren könnten.

Für dich heißt das: Cochrane sieht einen kurzfristigen Nutzen auf Fragebögen, kann Schäden aber nicht sicher einschätzen. Ein Projekt zur Aktualisierung wurde laut einer Editorial Note von 2024 eingestellt.

Ein Team um Geraghty wertete eine Patientenumfrage mit 1.428 Teilnehmenden im Vergleich mit weiteren Umfragen aus.

Einen Nutzen der CBT berichteten 8 bis 35 Prozent, deutlich negative Reaktionen auf GET 54 bis 74 Prozent, und Pacing wurde mit 44 bis 82 Prozent am häufigsten als nützlich bewertet.

Für dich heißt das: Das sind wichtige Erfahrungen, aber Umfragen sind anfällig für Selbstauswahl und ersetzen keine kontrollierten Studien.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen sichtete im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit den Kenntnisstand zu ME/CFS, in dem PEM als Kernsymptom gilt.

Für GET zeigten zwei Studien bei leichter bis moderater ME/CFS statistisch signifikante, aber im Mittel nur kleine Vorteile gegenüber der Standardtherapie, ohne dass sich ein Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen ausschließen ließ. In der Gesamtabwägung leitete das IQWiG für GET deshalb keinen Anhaltspunkt für einen Nutzen mehr ab und hielt eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden derzeit für nicht möglich. Für CBT sah das Institut bei leichter bis moderater ME/CFS einen Anhaltspunkt, die schwächste Stufe der Aussagesicherheit, für einen kurz- und mittelfristigen Nutzen, für einen längeren Zeitraum nicht. Für schwere ME/CFS fehlten geeignete Studien, und zum Pacing beschrieb es einen eklatanten Mangel an aussagekräftigen Studien.

Für dich heißt das: Auch die deutsche Bewertung ist differenziert: kleine gemessene Vorteile, aber wegen nicht ausschließbarer Schäden kein belegter Nutzen der GET, und große Lücken.

Ein Team um O'Connor teilte Menschen mit ME/CFS nach verfügbarer Energie ein und danach, ob sie unterhalb, innerhalb oder oberhalb ihres Energiehaushalts lebten.

Mehr verfügbare Energie ging mit einem besseren Funktionsniveau einher, doch bei Überlastung war dieser Vorteil deutlich kleiner, und Überlastung wog gerade bei höherer verfügbarer Energie besonders schwer.

Für dich heißt das: Gerade an besseren Tagen kann das Überschreiten teuer werden, wobei ein Querschnitt keine Ursachen belegt.

Ein Team um Clague-Baker befragte in einer internationalen Online-Umfrage 488 Menschen mit ME/CFS zu Pacing mit Herzfrequenzmessung.

Das Team hält fest, dass es dazu nur eine einzige Studie gibt, obwohl mehrere Leitlinien die Methode empfehlen. Die Teilnehmenden nannten über 30 Vorteile und über 30 Nachteile und berichteten, dass die Pulsmessung Schwere und Dauer ihrer PEM verringert habe.

Für dich heißt das: Viele erleben die Pulsuhr als nützlich, geprüft ist sie kaum, und die Angaben beruhen auf Selbstauskunft.

Ein Team um Ghali analysierte die Akten von 197 Erwachsenen mit ME/CFS am Universitätsklinikum Angers in Frankreich.

Bei 27 von 197, also 13,7 Prozent, gingen neue oder untypische Symptome einer Verschlechterung voraus, am häufigsten Stimmungsstörungen, und bei diesen Menschen war die PEM weniger intensiv.

Für dich heißt das: Wer seine Vorboten kennt, könnte früher bremsen. Das ist eine Hypothese aus Akten, keine geprüfte Methode.

Ein Team um Casson fasste 14 randomisierte Studien zu Pacing-Programmen zusammen, allein oder kombiniert mit anderen Verfahren.

Verglichen mit keiner Behandlung oder üblicher Versorgung gingen die Programme mit weniger Fatigue, weniger psychischer Belastung und besserer körperlicher Funktion einher. Die größten Verbesserungen zeigten allerdings Programme, die eine schrittweise Steigerung körperlicher und geistiger Aktivitäten einschlossen.

Für dich heißt das: Was dort Pacing hieß, ist nicht deckungsgleich mit dem Energiemanagement ohne Steigerungsziel, das NICE und der D-A-CH-Konsens beschreiben.

Ein Team um Parker begleitete Menschen mit Post-COVID-Syndrom sechs Wochen lang mit einem strukturierten Pacing-Protokoll und wöchentlichen Telefonaten.

Bei den 31, die das Protokoll abschlossen, sank die durchschnittliche Zahl der Verschlechterungen nach Belastung von 3,4 in der ersten auf 1,1 in der sechsten Woche.

Für dich heißt das: Abstürze wurden in dieser kleinen Gruppe seltener, doch ohne Kontrollgruppe bleibt offen, was am Pacing lag und was am natürlichen Verlauf.

Ein Team um Davis befragte über Selbsthilfegruppen und soziale Medien 3.762 Menschen aus 56 Ländern mit bestätigtem oder vermutetem COVID-19.

Nach dem sechsten Monat waren Fatigue, PEM und kognitive Störungen die häufigsten Symptome, und 85,9 Prozent erlebten Rückfälle, vor allem ausgelöst durch Sport, körperliche oder geistige Aktivität und Stress.

Für dich heißt das: Rückfälle nach Aktivität waren in dieser Gruppe die Regel, in einer Stichprobe, die nicht repräsentativ ist.

Ein Team um Vernon legte in RECOVER die IOM-Kriterien von 2015 an Teilnehmende an, die mindestens sechs Monate nach der Infektion untersucht wurden und vorher keine ME/CFS hatten.

4,5 Prozent der Infizierten, 531 von 11.785, erfüllten die Kriterien, gegenüber 0,6 Prozent, 9 von 1.439, ohne Infektion. Für die Neuerkrankungsrate bei Teilnehmenden, die ab der Infektion begleitet wurden, im Vergleich mit passenden Nichtinfizierten gibt das Team ein Hazard Ratio von 4,93 mit einem Konfidenzintervall von 3,62 bis 6,71 an. PEM war bei den Infizierten das häufigste ME/CFS-Symptom, mit 24,0 Prozent, also 2.830 von 11.785.

Für dich heißt das: Etwa jede vierte infizierte Person in RECOVER berichtete PEM. Die Diagnose beruht dort auf selbst berichteten Symptomen, die schwanken können.

Ein Team um Pouliopoulou fasste Studien zur Häufigkeit von PEM bei Erwachsenen mit Post-COVID-Condition und Studien zur Rehabilitation zusammen.

In zehn Studien mit 4.076 Teilnehmenden lag die Häufigkeit von PEM bei 25 Prozent, mit niedriger Vertrauenswürdigkeit der Evidenz. Fünf Studien fanden nach individuell angepasster Rehabilitation mit Pacing-Elementen seltenere PEM-Episoden, sieben keine Hinweise auf Verschlechterungen durch den Bewegungsanteil, alle mit hohem bis sehr hohem Verzerrungsrisiko, und das Team betont eine Untergruppe ohne PEM.

Für dich heißt das: Nicht alle Menschen mit Long COVID haben PEM. Für Menschen ohne PEM kann begleitete, angepasste Bewegung nach begrenzter Evidenz ohne Rückschlag möglich sein.

Der Gemeinsame Bundesausschuss beschloss am 21. Dezember 2023 eine Richtlinie für eine koordinierte, berufsgruppenübergreifende Versorgung bei Verdacht auf Long COVID oder auf eine Erkrankung mit ähnlicher Ursache oder Krankheitsausprägung. Sie trat am 9. Mai 2024 in Kraft und kann seit dem 1. Januar 2025 in der Versorgung ihre Wirkung entfalten.

Eine ärztliche Ansprechperson, in der Regel die Hausärztin oder der Hausarzt, koordiniert Untersuchungen sowie Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten und steuert die Einbindung von Facharztgruppen und weiteren Gesundheitsberufen bis hin zu Spezialambulanzen für besonders schwer Erkrankte. Die Themenseite des G-BA nennt ME/CFS ausdrücklich im Titel.

Für dich heißt das: Der erste Weg führt in der Regel über die Hausarztpraxis. Über Wartezeiten und Kapazitäten sagt das allein noch nichts.

Ein Team um Froehlich befragte online 499 Menschen in Deutschland, die die Kanadischen Konsenskriterien erfüllten und PEM von 14 Stunden oder länger angaben.

Die Teilnehmenden nannten häufig räumliche und finanzielle Gründe, warum sie vorhandene Angebote nicht nutzen konnten, und berichteten eine geringe Zufriedenheit mit ihrer ärztlichen Versorgung. Das Team folgert eine medizinische Unterversorgung und nennt 2021, also vor den Long-COVID-Daten, eine Schätzung von über 300.000 Betroffenen in Deutschland. Das IQWiG kam 2023 für die Zeit vor der Pandemie auf etwa 140.000 bis 310.000.

Für dich heißt das: Wenn du dich im System verloren fühlst, ist das ein Versorgungsproblem und kein persönliches Versagen.

Ein Team um Wormgoor wertete zwei Online-Befragungen aus Norwegen zu 788 Reha-Aufenthalten, 86 Konsultationen und 89 Klinikbehandlungen bei ME/CFS aus.

PEM wurde nur in 48 Prozent der Reha-Aufenthalte berücksichtigt. Wurde sie beachtet, berichteten 40,1 Prozent eine Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, wurde sie nicht beachtet, waren es 63,2 Prozent, und ein Fokus auf PEM ging mit höherer Zufriedenheit einher.

Für dich heißt das: Ob PEM ernst genommen wurde, hing messbar mit dem Verlauf zusammen, in rückblickenden Selbstauskünften, die einen Zusammenhang zeigen und keinen Beweis für Ursache und Wirkung.